Od 2023 roku 1,5% podatku
„W 2023 roku za sprawą przepisów Polskiego Ładu podatnicy mają możliwość przekazania nie 1% podatku na rzecz OPP, jak miało
Czytaj dalej
Blog
Jak zmieniała się cena leków przyczynowych?
Ponad 2 lata temu, we wrześniu 2020 r., na niemiecki rynek weszły do sprzedaży leki Kaftrio i Kalydeco – jedne
Czytaj dalej
O miłości w cieniu mukowiscydozy
Kilka dni temu ukazał się najnowszy numer czasopisma „Mukowiscydoza” (65/2022). W tym wydaniu miałem przyjemność opublikować interesujący wywiad z Sebastianem
Czytaj dalej
Tysiąc kilometrów w 2021 roku
Kiedy na początku zeszłego roku, miesiąc po rozpoczęciu przyjmowania leków przyczynowych, wyruszyłem w pierwszą krótką trasę rowerową, nie przypuszczałem, że
Czytaj dalej
Normalne życie. Czy to tak wiele?
Dziś zostawiam was z pewnymi przemyśleniami. Jest to wypowiedź osoby chorej na mukowiscydozę, która podjęła decyzję o opuszczeniu Polski i
Czytaj dalej
Syndrom pływającej żaglówki
Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś
Czytaj dalej
Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji
We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło
Czytaj dalej