Tysiąc kilometrów w 2021 roku
Kiedy na początku zeszłego roku, miesiąc po rozpoczęciu przyjmowania leków przyczynowych, wyruszyłem w pierwszą krótką trasę rowerową, nie przypuszczałem, że
Czytaj dalej
Blog
Normalne życie. Czy to tak wiele?
Dziś zostawiam was z pewnymi przemyśleniami. Jest to wypowiedź osoby chorej na mukowiscydozę, która podjęła decyzję o opuszczeniu Polski i
Czytaj dalej
Syndrom pływającej żaglówki
Okazuje się, że leki przyczynowe, poza tym, że dają nowe możliwości, są również katalizatorem nieznanych do tej pory problemów. Jakiś
Czytaj dalej
Wyniki ankiety dotyczącej leczenia Kaftrio we Francji
We Francji zespół pracowników pod przewodnictwem profesora Pierre-Régisa Burgela przepytał ponad 100 pacjetów z mukowiscydozą o to, jak Kaftrio zmieniło
Czytaj dalej
Marta Gliniecka – „Milion za oddech”
18 sierpnia na kanale YouTube Marty Glinieckiej opublikowany został utwór pod tytułem: „Milion za oddech”. „Jest to utwór zaangażowany społecznie,
Czytaj dalej
Kronika Mukozwycięzców już dostępna
Na dziś przygotowałem jeszcze jedną wydawniczą nowość. Ukazał się już pierwszy numer „Kroniki Mukozwycięzców”, który jest wspólnym dziełem administratorów facebookowych
Czytaj dalej
„Leki przyczynowe w mukowiscydozie – moje doświadczenia”
Prawie dwa lata. Tyle czasu upłynęło odkąd po raz ostatni napisałem coś do czasopisma „Mukowiscydoza”. Dlatego też niezmiernie miło mi
Czytaj dalej