Polscy chorzy zbierają na Kaftrio i Kalydeco
W ostatnim czasie wzrosła liczba osób chorych na mukowiscydozę w Polsce, które prowadzą zbiórki na zakup leków przyczynowych Kaftrio i
Read More
Marcowa wizyta kontrolna w Heidelbergu
W końcu nadszedł czas na pierwszą wizytę w poradni mukowiscydozy, od mojego ostatniego dożylnego przeleczenia oraz od czasu, od kiedy
Read More
Skutki odstawienia leków przyczynowych
Jakiś czas temu na jednej z facebookowych grup poświęconych mukowiscydozie, poruszona została tematyka leków przyczynowych Kaftrio i Kalydeco pod kątem
Read More
20. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
Dziś rozpoczął się XX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, który będzie trwał do 28 lutego. Dwudziesta już kampania społeczna w całości poświęcona
Read More
Weekend z rowerem i wiosenną pogodą
W miniony weekend miałem okazję po raz kolejny sprawdzić gdzie leży granica fizycznej wytrzymałości mojego organizmu. Organizmu, który od ponad
Read More
Po czterech tygodniach z Kaftrio i Kalydeco
Takiego dnia jaki dziś mam za sobą nic nie zapowiadało. Najpierw nieprzespana noc z 8 na 9 stycznia. I to
Read More
Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.
Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia
Read More