Mukowiscydoza w Niemczech – część 2.

Zdążyłem! Jeszcze w tym roku udało mi się napisać drugą część „Mukowiscydozy w Niemczech”. Po październikowym wpisie czas na wyjaśnienia związane z tym, na jakich zasadach przyznaje się w Niemczech stopień niepełnosprawności i jak wysokie są tutaj opłaty za leki i sprzęt. Na koniec opiszę nieco jak wygląda interdyscyplinarne podejście do choroby i czy z takim się w ogóle spotkałem.

Opłaty za leki i sprzęt

Jednym z największych udogodnień życia w Niemczech, w przypadku osób przewlekle chorych jest to, że osoby takie albo nie płacą w ogóle za leki albo płacą jedynie tzw. dopłatę (niem. Zuzahlung) w wysokości od 5,00 do 10,00€ za każdy wykupiony medykament. Opłaty te dotyczą oczywiście jedynie leków wydawanych na receptę. Za wszystkie inne, które kupuje się na własną rękę (dodatkowe witaminy, środki na wzmocnienie odporności itd.) płaci się w 100%. Również zakupy sprzętu, zarówno tego do inhalacji (sprężarki, inhalatory), jak i do rehabilitacji (PEP, Flutter,t RC-Cornet itp.) odbywają się na zasadzie wymienionej wyżej dopłaty za leki. Co ważne, z dopłaty tej można zostać zwolnionym, składając odpowiedni wniosek do swojej ubezpieczalni.

W moim przypadku o takowe zwolnienie mogłem starać się dopiero po roku mieszkania w Niemczech. Związane było to z tym, iż ubezpieczalnia musiała najpierw wiedzieć, jaki jest stosunek wysokości wydatków ponoszonych na zakup leków do moich rocznych przychodów. Mój pierwszy rachunek po „odwiedzinach” miejscowej apteki opiewał na kwotę 86,98€ i za tę kwotę zakupiłem: spray do wziewów sultanol, sól do inhalacji 6%, 2 opakowania Pulmozyme, 2 opakowania Colistyny, 3 opakowania ACC 200 mg i 4 opakowania Kreonu 25.000.

Stopień niepełnosprawności

W Niemczech obowiązują całkiem inne zasady przyznawania stopnia niepełnosprawności, aniżeli w Polsce. Dlatego też polskie orzeczenie, w przypadku przeprowadzki za granicę, na nic się tu nie przyda. O ile w Polsce niepełnosprawność ustala się w ramach podziału na lekką, umiarkowaną i znaczną, to w Niemczech przyznaje się ją na zasadzie procentowej punktacji od 20% do 100%. W ten sposób uzyskuje się stopień niepełnosprawności (niem. Grad der Behinderung – GdB).

Należy też nadmienić, że na każdą jednostkę chorobą otrzymuje się osobną niepełnosprawność. Czyli jeśli ktoś ma np. chorobę płuc i z tej racji otrzyma 30% niepełnosprawności, a do tego ma niedosłuch i otrzyma 20%, to nie przyznano mu łącznie 50%. Ma po prostu przyznane dwa stopnie niepełnosprawności, osobno na każdą jednostkę chorobową.

Po przyjeździe do Niemiec moim celem było uzyskanie przynajmniej 50% niepełnosprawności, gdyż dopiero wtedy jest się uznawanym za osobę ciężko niepełnosprawną (niem. Schwerbehinderte). I dopiero wtedy też można liczyć na pewne ulgi podatkowe, czy też szanse zatrudnienia, jako osoba niepełnosprawna w zakładzie pracy. Za pierwszym razem mi się nie udało, gdyż przyznano mi 30%. Pomogło dopiero odwołanie, po którym osiągnąłem swój cel. Cały proces przyznawanie stopnia niepełnosprawności, z uwzględnieniem odwołania, w moim przypadku trwał 6 miecięcy.

Na koniec nadmienię jeszcze, że aby otrzymać niepełnosprawność nie trzeba stawiać się na komisji, tak jak znane mi to było z Polski. Do odpowiedniego urzędu ds. Socjalnych, Młodzieży i Opieki Społecznej (niem. Landesamt für Soziales, Jugend und Versorgung) składa się jedynie wypełniony wniosek (niem. Erst-Antrag auf Feststellung einer Behinderung), w którym podaje się m.in. dokładne dane kontaktowe do lekarzy, u których się leczy i to wyżej wymieniony urząd wnioskuje do tych lekarzy o przesłanie kopii dokumentacji medycznej. Osoba niepełnosprawna, jako wnioskodawca otrzymuje po około 3 miesiącach – przynajmniej tak długo trwało to u mnie – jedynie decyzję o tym ile procent niepełnosprawności jej przyznano.

Interdyscyplinarne podejśCie do choroby

Interdyscyplinarne – czyli jakie? Według Słownika Języka Polskiego PWN interdyscyplinarny to taki, który „dotyczy dwu lub więcej dyscyplin naukowych” albo „korzystający z dorobku kilku nauk”. W odniesieniu do mukowiscydozy określenie to oznacza po prostu wspólną pracę lekarza pulmonologa (czasami kilku w ramach jednej poradni), lekarza gastrologa, dietetyka, fizjoterapeuty oraz psychologa.

I w moim przypadku takie podejście do pacjenta w jakimś stopniu funkcjonuje. To znaczy w poradni mukowiscydozy, pod której jestem opieką  mam możliwość bezpośredniej rozmowy i spotkania z wszystkimi wyżej wymienionymi, oprócz gastrologa. A to z racji tego, że poradnia gastroenterologiczna znajduje się w klinice uniwersyteckiej na drugim końcu miasta. Jako, że od ponad roku – po kilkunastoletniej przerwie – jestem także pod opieką gastroenterologa, to w tym temacie mogę się krótko wypowiedzieć. Z mojego punktu widzenia pulmonolog i gastroenterolog podążają własnymi ścieżkami. Na pewno się ze sobą w kwestii „mojej” mukowiscydozy nie kontaktują, a informacje o wynikach badań obydwu stronom przekazuję sam. To znaczy na każdą wizytę u pulmonologa zabieram ze sobą ostatni wypis z kontroli gastroenterologicznej i na odwrót.

Wróćmy z powrotem do poradni mukowiscydozy, gdzie podczas każdej wizyty kontrolnej, która ma miejsce raz na kwartał, mam jedynie kontakt z lekarzem pulmonologiem. Jeśli korzystając z mojej obecności w klinice, chciałbym porozmawiać również z psychologiem albo dietetykiem, to muszę zapowiedzieć się nieco wcześniej, najlepiej telefonicznie, tak aby osoby te wygospodarowały czas na spotkanie i rozmowę.

O rozmowie z fizjoterapeutą raczej mogę pomarzyć, gdyż ci którzy zajmują się pacjentami z mukowiscydozą i którzy jednocześnie pracują na oddziale mają pełne ręce roboty, również z pacjentami z innymi chorobami płuc. Jak sobie dobrze przypominam, nawet podczas mojego dwutygodniowego pobytu na dożylnym przeleczeniu, czasu na konkretną rozmowę było bardzo mało. Nieco lepiej wygląda sytuacja w przypadku chęci rozmowy z dietetykiem lub psychologiem. Tutaj wygospodarowanie wolnego czasu przychodzi łatwiej. Również i sama rozmowa jest na tyle długa na ile wymaga tego sytuacja.

To tyle w drugiej części. Dziękuję za uwagę.